Hvordan man lever med en tøjret rygmarven

02/07/2013 by admin

Tøjrede rygmarven syndrom er en genetisk sygdom, der forårsager progressive neurologiske forfald. Det er en komplikation af spina bifida. De første symptomer opstår i barndommen, men det går ofte udiagnosticeret indtil voksenalderen, når symptomerne på progressive neurale skader bliver for svær at overse eller ignorere. Levende med tøjret rygmarven syndrom kræver intensiv medicinsk behandling og et stærkt netværk.

Instruktioner

Medicinsk behandling

• Søge effektive kirurgi, som kan kraftigt reducere forekomsten af symptomer og bremse eller eliminere den neurologiske forfald. Bestil kirurgi til at afskære rygmarven tether for at reducere kroniske smerter.

• Overveje søger kirurgi for at fjerne tether rygmarven i fysisk kønsmodne individer at reducere cystisk vækst og forbedre neurologiske funktion.

• Gennemgå et løbende program for fysisk terapi. Det er nødvendigt at opretholde og forbedre ben og arm styrke til at sikre, at personlig mobilitet kan opretholdes.

Lever med tøjret rygmarven syndrom

• Forskning mere om tilstanden og opfordre alle i de berørte enkelte støttenetværk til at gøre det samme. Personer med syndromet har normal mentale funktioner og mange kan engagere sig i regelmæssig fysisk aktivitet med par handicap, hvis korrekt behandling administreres tidligt i deres liv.

• Yde støtte og forståelse til personer med alvorlige neurologiske problemer som følge af syndromet. Delvis lammelse og tab af tarm og blære kontrol er den mest pinlige og svære symptomer på den betingelse at leve med.

• Tilskynde patienter og deres pårørende til at indtaste et kursus i psykoterapi. Syndromet selv har ingen bemærkelsesværdige følelsesmæssige eller adfærdsmæssige bivirkninger, men lever med et handicap og støtte en handicappet person kan følelsesmæssigt beskatte.

• Tilskynde patienten til at interagere med samfundet. Selv patienter med alvorlige former for syndromet kan gå med bistand fra ben seler eller andre mobilitet bistand enheder. De fleste personer med betingelsen har ingen indlæringsvanskeligheder.

• Beskytte patienten fra følelsesmæssige og fysiske overgreb. Børn med syndromet er særligt sårbare over for grusomhed fra deres jævnaldrende. Følelser af hjælpeløshed kan blive forværret af en truende sociale miljø.


Relaterede artikler

© 2019 - mosolyorszag.com | Contact us: webmaster# mosolyorszag.com